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孩子,我带你走出孤独世界
发布时间: 2017-12-16 15:57:58

1211日,沧州日报教育版头版刊登了我校齐越传媒学院青年教师阎锦婷博士致力于自闭症言语康复研究的报道。全文刊载如下。

 

 

 

语言障碍是自闭症的核心症状之一,他们无法通过语言与他人进行良好地交流。如何对自闭症患儿进行语言康复,让他们获得语言、构建语言社交能力,是自闭症康复的关键问题

行为刻板、兴趣狭隘、有暴力倾向、认知理解和社交能力障碍、缺乏自理能力……

自闭症儿童的世界是孤独的,他们不想、不会表达,也因此,语言康复训练成为治疗自闭症、带患儿走出孤独世界的重要环节。

近日,沧州师范学院齐越传媒学院青年教师阎锦婷博士,为自闭症儿童家长、民间公益组织、特教学校老师和沧州师范学院师生志愿者,带来了一场“自闭症儿童语言康复训练”公益讲座,科普自闭症语言康复相关知识。

 

妈妈我的世界满是孤独

他们往往生活都不能自理、可能随地大小便、可能没法表达自己的需求、可能对他人善意的目光进行暴力还击、甚至可能无端伤害自己……

自闭症远不是很多人认为的“性格孤僻、不爱说话”那么简单。

北京语言大学语言康复学院博士毕业,沧州师范学院齐越传媒学院年轻教师阎锦婷,从事儿童语言发育迟缓、构音障碍、发声障碍等专项研究,长期进行自闭症患儿的语言康复治疗,她深深懂得自闭症患儿家庭的痛。

“自闭症”又被称为“孤独症”,现在已被学界正式认知和归纳为“广泛性发育障碍”,是一种由于神经系统失调导致的发育障碍。目前自闭症在全世界的平均发病率已经达到4.8/10000人。

他们语言发育迟缓、停止,甚至终生无语,绝大部分儿童只能以拉手等身体接触方式表达需求,约1/2患儿从未获得有用的说话能力,发音障碍,运用副词连词障碍,对较为复杂抽象的语言理解和表达存在障碍。语言技能严重缺陷的患儿,不会表达对某事物的看法及自己的内心感受、不能根据情景适当运用语言、不会使用具有交往含义的面部表情、音调以及身体语言、不懂谜语和幽默、不懂得使用比喻语言。

 “早发现、早干预”对自闭症儿童康复训练具有重要意义。针对一些家长过度担心孩子的语言发育到处测评的问题,阎锦婷建议家长,在孩子3岁前不要到很多医院做测评。有些孩子只是性格内向不爱与陌生人交流,亦或害怕陌生环境,也可能孩子在家里习惯玩手机说话较少,单纯性语言发育迟缓有可能会被误诊为自闭症。当然,对于孩子的问题也要多观察多留意,阎锦婷总结判断孩子语言发育异常的重要界标大致有如下几方面:婴儿时期过于安静或对大声音没有反应,两岁仍没有任何词汇说出,3岁不会说任何句子,5岁以后仍不会使用复杂句、仍以简单的语音代替困难的语音,年龄越大说话反而越少或越不清晰……她建议孩子太小的话可以多进行一些家庭康复训练,并介绍了相关方法。孩子我多想照顾你一辈子

两年前,王平的孩子被诊断为自闭症,从起初的不接受、不相信,到后来的四处诊疗,那段日子,王平身心严重透支。

幸运的是,孩子最终确定是误诊。

她逃离了,可他们——那些自闭症患儿的家长,还在。

因为经历了相同的漫漫求医路,王平更懂得自闭症患儿家长的痛苦,她想为他们做点什么,于是发起成立了致力于帮助自闭症患儿家庭的民间公益组织——星月社。“你能想象家长要用3年的时间教会孩子自己穿裤子吗?可这些,在自闭症患儿的家庭并不是个例。”说这话时,王平的眼眶湿润了。

“大家在群里讨论最多的,就是怎样让孩子能够达到基本的生活自理,每个患儿的家长最担心的都是自己不可能照顾孩子一辈子。”王平说,那是常人无法想象的巨大心理压力,因为自闭症的长期性和特殊性,在照顾患儿的过程中,家长每天都承受着高压。

他们消极、悲观、自卑、无助、甚至绝望。

“喂食孩子不同的食物期间,可以配合相应治疗。”在讲座现场,阎锦婷分别介绍了固体食物、糊状食物、饮料等食物的喂食方法及家庭治疗手法,这些喂食技巧可提高下颌骨分级调控、唇部的伸出和缩拉、舌头的后缩等能力,促进孩子语音的产出,改善误音、说话清晰度差等问题。

 “爱孩子,要不断地对他们说话,一点一点地教,从头开始,开展全面训练,促进语言发展,必要时进行传统语训结合O P T口部肌肉定位治疗。”阎锦婷给出的建议,让家长们频频点头。对于大多数的患儿家长来说,北京、天津,只要是有利于患儿治疗的医疗机构,他们几乎都去到了,治疗费用高昂并不是最难熬的,漫长却又难以看到终点的恢复治疗才最折磨人。

 “我们会将公益讲座持续下去。”阎锦婷的话,让大家长舒一口气,在家门口就能进行免费的、随时随地的专业指导,这是患儿家长从前不曾奢望的。爱与坚持期待孩子回归社会

 “自闭症经过治疗能够自理甚至回归社会,都是有可能的。”阎锦婷介绍了这样一个例子,“一位自闭症患者,经过康复训练后做起仓库管理员来一丝不苟,可以说非常细致专业,得到他人肯定,回归社会了。”

及早发现、科学治疗,对于自闭症患儿来说非常重要。

曾有个不到4岁的小女孩儿,在找到阎锦婷做康复训练以前是完全没有语言能力的。经过一年的系统训练后,孩子已经能够说35字句,并能够融入到正常的幼儿园生活中。

对于情绪不安定的儿童首先要进行“精神综合疗法”来缓解他们对外部世界恐惧的情绪,对儿童视线接触差、注意力不集中、不会听指令等行为进行矫正训练,从动作模仿入手进行模仿发音训练及口腔、舌、唇的运动训练,从注视物体、注视人、听简单指令、动作模仿,到培养交流愿望、必要手势的掌握、理解物品名称、生活训练等,自闭症患儿的语言康复训练一方面要循着正常儿童语言发展的规律,借鉴其他语言障碍儿童的语言训练方法,另一方面也要针对自闭症儿童的特点,寻找有针对性的策略。

 “家居训练非常重要”阎锦婷强调,父母要在治疗过程中多与治疗师、教师交流反馈,学会配合疗育,才能帮助孩子尽早走出孤独世界。

沧州师范学院齐越传媒学院执行院长张海燕介绍,师院齐越学院的儿童语言康复研究所将于明年建立,阎锦婷也正在申请河北省青年拔尖人才和《自闭症儿童语言特点及康复训练方法》的课题研究,他们会尽最大努力为自闭症孩子提供更多的帮助,将研究成果服务于广大的自闭症儿童和家长。

 

请保持有距离的尊重

当你在地铁、餐厅等公众场合,发现有奇怪的孩子高声大叫、或者乱扔饭菜的时候,先不要认为对方是一个没教养的“熊孩子”,因为,他有可能是一个在陌生环境感到焦虑、但不知道该如何正确表达的自闭症孩子。

曾看过一篇文章,一个十几岁的自闭症孩子在餐厅情绪爆发,不停追问店员“为什么,为什么,为什么”,原来,在她的刻板思维中,菜单上有的菜,餐厅就应该有,她无法理解任何“原料不足”“已售罄”等理由。

孩子妈妈拼命跟店员和顾客解释“不好意思孩子有自闭症,她不是故意要这样……”她希望得到别人的理解,但投射到她们母女身上的,依然有很多反感和责备的眼神。

一同就餐的孩子妈妈的朋友一瞬间就被完全带入了自闭症家长的心情:难堪、尴尬、无助……

也或许是都有过这样相似的遭遇,更多的自闭症患儿家长选择把孩子关在家里,以免遭到更多异样的眼光。

自闭症患儿不会或者不想表达,他们生活在自己封闭的世界中,喜欢的东西很少,我们很难知道他们最期待什么,但我们唯一知道的是,走出家门,或许更有利于他们的康复。

而能让自闭症患儿家长带孩子走出家门的勇气,或许也很简单,简单到一个友好的微笑、对孩子怪行为的忽略,简单到只是时刻保持有距离的尊重。

 


 

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